Family Life with diabetes, twins and babysister with ultra rare Pitt-Hopkins syndrome. How does it all come together? March 21, 2018. Idag rockar många sockorna! Det uppkom ju som ett sätt att uppmärksamma Downs syndrom men vi som har ett barn med en väldigt ovanlig diagnos som också är ett syndrom och som också är en avvikelse i en kromosom - i gen TCF4 i kromosom 18 - vi rockar också sockorna. fast vi kan göra det varje dag! March 21, 2018. Han var stor - den största under min tid! .

Jag började skriva denna blogg som terapi när det visade sig att det kunde vara något fel på en av våra tvillingar i magen. Vi växlar mellan glädje och förtvivlan i denna graviditet och försöker tillsammans hålla oss positiva och starka! Onsdag 3 juli 2013. Tack alla som har följt oss här på bloggen. detta blir ett avslutande inlägg. Det känns som evigheter sedan vi var på rutinultraljudet som drog igång det hela, när Leo först visade sig vara liten. Jag har slutat vara bitter, men inte slutat vara ledse.